Zijn puberteitsremmers bij minderjarigen met genderdysphorie verantwoord?

Origineel gepubliceerd in HuisartsNu.

Er is een verontrustende tendens van kinderen en jongeren die zich niet goed voelen met het geslacht waarmee ze geboren zijn. Door deze toenemende genderdysforie worden ook de wachtlijsten in genderklinieken steeds langer. Maar welke aanpak is bij deze jongeren ethisch en wetenschappelijk verantwoord?

In de genderkliniek van UZ Gent stegen tussen 2017 en 2022 de aanmeldingen met 137% en momenteel staan er ruim negenhonderd nieuwe mensen op de wachtlijst. Huisartsen in de eerstelijnszorg mogen zich dan ook verwachten aan een toenemende vraag naar gendertransitie en de opvang van jonge patiënten die op de wachtlijst staan.

Maar hoe hiermee omgaan? Welke aanpak is verantwoord in het begeleiden van minderjarigen met genderdysforie?

Weinig evidentie voor de huidige transgenderzorg

In een artikel over transgenderzorg in Huisarts Nu wordt gepleit voor een genderbevestigende zorg, omdat deze gelinkt zou zijn aan een verbeterde mentale gezondheid. Bovendien zouden puberteitsremmers en genderbevestigende hormonale therapie het risico op angst, depressie en suïcidaliteit verminderen en de levenskwaliteit en het welzijn van jongeren met genderdysforie verbeteren. Genderbevestigende zorg bestaat uit het aanmoedigen of ondersteunen van sociale transitie (een sociaal leven leiden in de gewenste genderrol en ervaren genderidentiteit) en, indien gewenst, het verder begeleiden naar een medische transitie (puberteitsremmers, hormonale therapie van het andere geslacht en chirurgische interventies).

Deze conclusies steunen op prospectief, observationeel onderzoek van o.a. De Vries, kinderpsychiater en lid van het genderteam in Amsterdam, waar eind 1990 voor het eerst puberteitsremmers werden toegediend aan kinderen met genderdysforie, het zogenaamde Dutch Protocol. Deze middelen werden voorheen enkel voorgeschreven aan kinderen met pubertas praecox. Er was geen ervaring noch wetenschappelijk onderzoek bij gezonde kinderen. Het doel van puberteitsremmers is, volgens De Vries en haar medewerkers, enerzijds het psychisch lijden zoals angst en depressie verminderen door de ontwikkeling van secundaire geslachtskenmerken tegen te gaan en anderzijds bedenktijd creëren over een eventuele lichamelijke transitie.

Dit Dutch Protocol, samen met de Standard of Care van de World Professional Association for Transgender Health (WPATH), is internationaal richtinggevend wat de huidige transgenderzorg betreft, ook in België. Nieuw onderzoek toont tal van nevenwerkingen Ondertussen zijn wereldwijd duizenden kinderen behandeld met puberteitsremmers. Systematisch onderzoek in verschillende landen, zoals Zweden, Finland en het Verenigd Koninkrijk, komt echter tot de vaststelling dat de bewijskracht voor de doeltreffendheid van hormonale behandelingen heel laag is: het beschermt niet tegen suïcide en de positieve uitkomsten op het mentale welzijn konden niet worden gereproduceerd.

Daarnaast zijn er zorgwekkende bijwerkingen van puberteitsremmers naar boven gekomen. Een lichte daling van het IQ was al geobserveerd tijdens de behandeling van kinderen met pubertas praecox. Het wereldwijd gebruik bracht ook andere neveneffecten aan het licht: impact op de cognitieve ontwikkeling, osteoporose, infertiliteit, het niet kunnen beleven van een normale puberteit en adolescentie en de nog ongekende
langere termijneffecten.

De onderbouwing van het Dutch protocol en de Standard of Care van de WPATH is gebaseerd op observationeel onderzoek van kleine cohorten. Bovendien werden negatieve bevindingen niet gerapporteerd, zoals drop-out tijdens het transitieproces of een overlijden na een vaginoplastie. Het toedienen van puberteitsremmers werd niet in een gecontroleerde onderzoekssetting gedaan, wat in feite experimenteren is op kinderen.

Meer oog voor onderliggende problemen

Bijna alle kinderen (98%) die starten met puberteitsremmers, gaan verder met de volgende stap: genderbevestigende hormonale therapie. Daarna gaat de trein steeds sneller richting invasieve heelkunde. Dat wil zeggen dat onder invloed van deze puberteitsremmers jongeren de mogelijkheid wordt ontnomen om nog te stoppen, terwijl De Vries et al. beweren dat het een tijd is om ‘na te denken’, een zogezegde pauzeknop. Een andere bevinding is dat genderdysforie bij de meeste kinderen/jongeren (minstens bij 85%) net verdwijnt tijdens het doormaken van de puberteit. Door het geven van puberteitsremmers wordt hun de kans ontnomen om zich op een natuurlijke manier te ontwikkelen.

Kinderen en jongeren met genderdysforie hebben in vergelijking met hun leeftijdsgenoten meer psychische problemen zoals angst en depressie, onderliggende ontwikkelingsproble- men zoals ASS of ADHD en er is vaker een voorgeschiedenis van traumatische ervaringen (misbruik, geweld …). De Standard of Care besteedt weinig aandacht aan deze onderliggende mentale problemen, terwijl die net meer aanleiding kunnen geven tot genderdysforie. Met andere woorden: door genderbevestigende zorg aan te bieden loopt de hulpverlenging het risico de kern van het probleem niet aan te pakken.

Tavistock, de grootste genderkliniek van het Verenigd Koninkrijk, werd in 2023 verplicht om de deuren te sluiten omwille van de eenzijdige ‘gender affirming care’, waarbij kinderen en jongeren onvoldoende grondig werden onderzocht en direct naar een transitietraject werden geleid.

Verschillende detransitioners van het platform ‘Post-trans’ getuigen over de tekorten die ze hebben ervaren tijdens de begeleiding in genderklinieken. Een detransitioner van 19 jaar oud verwoordt het als volgt: “Ik wou dat er voor mijn transitie gevraagd was geweest
naar trauma en dat ik traumatherapie had kunnen ondergaan, omdat dit uiteindelijk de grootste factor was in het ongemak dat ik ervoer met mijn lichaam. Ik denk dat het een falen is van de medische aanpak dat ik in transitie kon gaan op zo’n jonge leeftijd, ondanks het feit dat zij wisten dat ik een gewelddadige thuissituatie had.”

Recente cijfers wijzen erop dat tot 20 à 30% spijt heeft van de transitie en naar het oorspronkelijke biologische geslacht wil terugkeren (detransitioners). Ook deze feiten en getuigenissen moeten mee in overweging worden genomen bij de zorgverlening aan jon-
geren met genderdysforie.

Andere benadering van genderdysforie

Het huidige genderbevestigende beleid in België is gebaseerd op een internationale Standard of Care die wetenschappelijk niet te verantwoorden is. Puberteitsremmers worden als experimentele behandeling gebruikt bij kinderen zonder een afdoende bewijs voor de veiligheid en doeltreffendheid ervan. De negatieve effecten ervan zijn zeer verregaand zoals ook te zien is in de documentaire Mauvais Genre van Sophie Robert. Dit is een onethische praktijk want als arts hebben we nog steeds ‘niet schaden’ als hoogste waarde in het vaandel.

Verschillende landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, Zweden, Finland en Denemarken, besloten de Standard of Care te verlaten en hun beleid te hervormen. Zij kozen voor een andere benadering van genderdysforie bij minderjarigen, waarbij een grondig psychiatrisch onderzoek een eerste stap is, gevolgd door genderexplorerende psychotherapie en een multidisciplinaire omkadering van het transitietraject. Puberteitsremmers en genderbevestigende behandelingen bij minderjarigen worden enkel toegepast in een gecontroleerde onderzoekssetting.

De WPATH beveelt sociale transitie aan bij kinderen met genderdysforie. Dit betekent o.a. het veranderen van naam, voornaamwoorden, kleding, uiterlijk,… Dit is echter een actieve interventie met langetermijngevolgen waarbij professionele begeleiding vereist is. Het Cassrapport van de National Health Service in het Verenigd Koninkrijk maant aan tot voorzichtigheid. Recent systematisch onderzoek toont aan dat de voordelen en risico’s van sociale transitie bij kinderen onvoldoende gekend zijn. Er is de bezorgdheid dat het de genderontwikkeling van het kind kan beïnvloeden (wetende dat het merendeel tijdens de
puberteit genderdysforie ontgroeit) en onnodig kan leiden tot medische transitie. Om die redenen wordt sociale transitie beter niet aangemoedigd om alle opties open te houden voor de toekomst.

Naar een open en explorerende houding

Op dit moment is er nog geen duidelijkheid of bewijs over welke interventies doeltreffend zijn bij de aanpak van genderdysforie bij minderjarigen. Verdere opvolgstudies in dit domein zijn noodzakelijk.

In de tussentijd is het aanbevolen om een open, explorerende houding te heb- ben als zorgverlener en niet te overmedicaliseren. Deze kinderen en jongeren hebben hulp nodig en huisartsen hebben handvatten nodig om hen wetenschappelijk en ethisch verantwoord te begeleiden.